今年是我做记者的第六年。某种意义上来说，也算是个老记者了。其实一直到2017年左右，我对自己能否做这份工作一直都不是很确信。所以每年我都会问我的导师几次：你觉得我能成为一个好记者吗？我问得一脸严肃，导师回答得也很鼓励：你可以的，这个工作挺适合你。之所以老问这个问题，是因为在我心里这是一份厚重的职业。我们做社会事件，总是离不开“事故”这样的字眼，这又往往勾连着死者和生者，之间是人类最复杂、最隐秘的情感和利害关系。做稿子就是沉浸在这种关系里，剥离上面附着的千丝万缕的缠绕，争取让其露出原本的面目。
这些有时候让我觉得挺难。所以，有时候采访推进困难或者稿子做得很艰难时，我也会对自己撂上一两一句狠话：不干了。内心却从未舍得下过决心。在一次次的采访和写作里，气馁、失落之外，更多的是成长。我看着自己由一个脾气挺急的人慢慢变得耐心，懂得去换位思考，对这个世界充满体谅和善意；看着自己从一个毕业不更事的少年变成现在有想法和有所坚持的人。这是我所喜欢和愿意看到的。
几年间，因为采访，我去了很多次医院，比我前面二十多年去的总和还要多。我不喜欢甚至害怕医院，这恐怕是世界上最直接与生老病死挂钩的地方。在这个封闭、惨淡的空间里，疾病带来的痛苦、病人迫切的求生欲、家属的绝望和无助，都让人无处闪躲。我的家人就曾处在这样的境地里。2009年，奶奶被查出肺癌晚期，当时我在读大学，有一段时间我去医院陪她。那个时候，她状况已经很严重，疼痛让她在床上辗转反侧。那是我第一次看到我爸的脆弱。在我的心里，他一直是家里的那棵树，给予我最大最深的照顾和安全感。而那段时间，我经常看到他刚走出病房手就在脸上抹一下。我才知道，原来我爸也会无助。
奶奶去世后，我和父母从来没有交流过彼此的感受，包括难过、痛苦、不舍。我们好像都怕，这种痛只要开一个口子，就决堤一样不可收拾。不过每到逢年过节，家里开饭前，我爸总是会忍不住说一句，“要是你奶奶还在就好了。”紧接着，他自己就把这个话头岔了开去。奶奶去世后的很长时间内，我都无法面对她的离去这件事情，我总是做一个梦，梦里用尽全力去救她，却在快要成功的时候醒过来，分外无力。甚至几年以后，我还买了一本《最好的告别》，希望以此能够来为自己疗伤。这是一本讲述如何面对衰老和死亡的书，具有很大的安慰意义，但最后面两章关于临终的内容我一直不敢看，直到去年才翻掉。我是真的恐惧。
我们生活在一个个不同的平行世界里，有阶层、有地域、有商人、有农民。不同的世界里，我们的受教育水平、对世界的认知，对幸福满意度的衡量标准也不尽相同。但当一个人因为疾病进了医院，我们所有的社会属性都被剥离掉了，全回归到了一个最为简单的身份，病人抑或患者家属，孤立无援到需要抱团取暖——疾病和死亡带给所有人的恐惧和挫败感是平等的。面对疾病，我们能做些什么？我们如何接纳疾病，如何面对对待生病后的家人，如何看待死亡？我们面对疾病的时候，究竟是在面对什么？我们又如何看待身处其中的自己？在一次次的采访中，我发现很多人跟我有着同样的困惑。这些都是我们操作医学选题时想要探究的内容。
人类与癌症的战争已经持续了千年，不管是科学家、患者还是身体健康的人，都长期地执着于一个最美好的愿望：癌症有可能终结吗？所幸，随着科学的发展，癌症的治疗手段也从副作用极强的放化疗扩展到到能够有针对特定靶点的靶向药。最为代表性的就是2001年，靶向药物格列卫（Gleevec）的上市，它用于治疗BCR-ABL突变慢性白血病，其出现让患者的5年存活率从30%上升到了89%。然而，2018年《我不是药神》的上映揭露了一个赤裸裸的现实，许多的患者因为吃不起这样的进口“救命药”，只能偷偷地买仿制药。
周刊的封面报道《中国人需要什么样的抗癌药》就是在这个时候推出的。这看起来是一个简单的问题，庞大的患者和家属群体都能给出一个相似的答案：安全、有效、便宜、多样。实践起来却非常难。
曹玲在采访中发现，随着癌症患者人数增多以及癌症患者生存时间的增长，政府也出台了一系列关于抗癌药的新政策。比如说，2017年，国家医保药品目录准入谈判，纳入了15个疗效确切但价格较为昂贵的癌症治疗药品，如赫赛汀、美罗华、万珂等，通过谈判降价及医保报销的双重效应减轻个人负担。
一系列的连锁反应也相继出现。以乳腺癌靶向药物赫赛汀为例，自2017年被列入国家医保目录后，药品价格大幅下挫，从每支约2万元降到7600元，加上医疗保险报销的七或八成，病人自费大概1500元。但去年开始，江苏、河北、上海等地出现了药品短缺的消息，许多医院甚至供不上货，只能优先确保住院病人的使用，而不是门诊病人。又是一个用不上药的结局。
因此，有医生反对相关药物进入医保，对方的理由是中国患者基数巨大，一旦进入医保，医生也无法控制患者要求，耗资巨大，为什么不能逼迫厂家降价患者自费使用？然而新药研发这么贵，厂家怎么会在舍弃成本和利润的前提下降价？制药界人士说，只有发展国产创新药，保护创新，才能真正把价格降下来。相关的研究者也有新的看法，认为应该建立多层次的医疗保障体系，通过商业保险、慈善救助以及社会公益等众多渠道，解决患者的用药问题。
一颗药的背后，关联着一连串复杂的程序和问题。在这个探寻和等待的过程中，是一个个鲜活的生命，每一个癌症患者和家属，都像是一位漂洋过海的寻龙勇士，无论他们寻找的是海外上市的正版药物，还是印度仿制药，抑或是仍在临床试验中的原料药。而我们每个人，都有可能成为其中的一员。
昂贵的抗癌药只是整个治疗体系的一个环节。以肺癌为例，因为学术和临床对肺癌靶点的研究比较透彻，针对肺癌的靶向药和新疗法相对出得很多，但纠结和探索并没因此减少，随着肺癌高发和患者生存时间的延长，临床医生面临的是更复杂的局面，在我的同事杨璐采写的稿件《肺癌：“带瘤生存”的复杂局面》中，浙江省肿瘤医院肿瘤内科主任医师张沂平向她讲述了这种复杂局面。她告诉杨璐，现在临床上会给患者讲“带瘤生存”的理念，即把癌细胞看作是患者身体的一部分，通过终生服用抗肿瘤药让患者跟癌细胞和平相处下去。死亡面前，很少有人能淡定如常，和平相处又谈何容易。
张沂平说，从前一旦查出来是肺癌晚期，家属是不让病人知道的。现在靶向药这种长期生存的状况下，病人必须自己知道病情。这直接引发了很多情绪问题。张沂平曾经跟同事们选取一段时间住院的患者进行心理学统计，120例肺癌患者中79人有不同程度的抑郁，其中经济压力大、分期晚和PS评分也就是体力状况评估分数越高的患者，抑郁发生率也就越高。为此，在每一次的复查中，张沂平还得分辨出病人的情绪、营养、疼痛等整体状况，情绪特别不好的，开一些抗焦虑的药吃，有腹泻的也要及时处理和应对。
除此之外，服药患者随时会被耐药性和脑转移击垮生命防线，他们要么继续接受放化疗，要么努力让身体处于一种平衡，以等得到新的药物的出现。生命的残忍就这样展露无疑。张沂平的一个患者患癌13年，说自己的内心已经接受了这个自然规律，既来之则安之，但她依然需要一个精神支撑——张沂平在她内心扮演的就是这个角色。她讲到有一次看到张沂平打着吊针给患者看病，她激动得突然哭了，就觉得这样的大夫医术一定非常好，也给了自己抵抗肿瘤的力量。“我28天去拿一次药，张大夫看见我们都是喜笑颜开的，就觉得我的病没什么事儿，好像病都好了一半似的。”
很明显，在疾病和患者之间，医生的角色并不仅仅是一个治疗师这么简单。人类社会大概没有一种关系的特殊性能够超越医生和病人。在疾病的威胁下，人们将自己的身体乃至生命交托于陌生人之手，两个群体结为同一个战壕的伙伴。然而，随着现代临床医学的突飞猛进，无法逾越的巨大知识壁垒横在两者之间，医患关系也发生了根本的变化。2016年，伤医事件频发，病人眼中医生“不近人情”，医生眼中病人的“不可理喻”，医患矛盾成为当时最尖锐的社会话题。正是在这样的背景下，周刊推出封面报道《医生的角色》，试图探讨医生和病人这两者之间本源的关系，医生和患者应该如何进行有效沟通，双方的情感应该如何勾连，应该如何重新看待医学的价值？
徐菁菁去了北京宣武医院神经外科，已经是副主任医师的马妍坦诚地向她讲述了自己的故事。马妍说自己刚开始做住院医的时候，主要的精力都集中在如何参与手术，如何判断疾病该治还是不该治、怎么治上，她会忽略很多跟人沟通的事情。有一次她管理的一个病人告诉她手术后非常痛苦，全身都很难受。马妍告诉他，疾病发展到这个阶段，肯定都会有不舒服。总的来看，情况并没有比以前加重。马妍说自己的意思其实是“你没有什么再需要我们做的了”。
说完之后，马妍并没有太在意。但病人家属后面过来找她了，对方的口吻并不是在生气，他只是说：“病人的痛苦我们是体会不到的，因为病不在你身上。”这件事让马妍意识到，当病人有各种诉求的时候，单纯从学术的角度来关注其实是不够的。更多的可能是需要安慰和关心。
“随着年龄的增长，我不可避免地也成为病人，或者成为病人的家属，我就有了越来越多的切身感受。”马妍说，在马妍看来，病人和医生之间最容易产生的误解是对治疗效果的期望存在巨大差异。“很多人对疾病不了解时往往认为，做完一个手术，他就可能和正常人一模一样了。我必须根据病人文化水平的不一样，用各种各样的比喻让他明白这个道理。对于文化层次不高的患者，我会说：你不要把做手术想象成修灯泡，电线一搭电灯泡就亮了。”
在这组采访中，同事吴琪去了北京多家医院的肿瘤科和老年医学科采访。在这些科室，一个月去世的病人数量可能都要比其他科室一年的还要多。去之前，吴琪认为她随后要讲述的是让人惊心动魄的故事：疼痛、挣扎、起伏的希望，与最终的绝望。未曾料到，故事自身的韵律，比她想象的要和缓与平静得多。她发现对于那些生命处于末期的患者，医生们在努力发现他们生存的独特价值，让他们少些疼痛、少些不必要的治疗，在身体油尽灯枯之时顺应自然，平静地走向终点。对于对治疗抱有最大希望的患者和家属们，接受这些无疑是困难的。
在吴琪的稿子里，我印象很深的一个细节是，有一个患者因为急性膀胱炎入院，但经过穿刺后发现是肿瘤，且医学技术已经使不上力气。主治医生、副教授、教授、主任轮番上阵与家属谈论病情，建议将病人接回家度过最后的日子。患者亲属难以接受，不让医生告知患者，一次次要求医生给予积极治疗。最终，经过争取，医生才有了与病人对话的机会。他们特意请了老年科做姑息治疗的副主任医师宁晓红过来。姑息治疗，是对于不能治愈的严重疾病和终末期慢病患者，密切关注他们的情绪、精神、灵性需要，减轻病人的痛苦、提高生活质量，帮助病人和家属达成心愿。
宁晓红在询问完病人有什么不舒服，以及希望医生能为他做点什么以后，又问了患者一个问题，“那您对自己的病情还有什么问题需要问我们的么？”在此之后，整个病房陷入了沉默，长达三分钟，家属和患者及医生都沉默不语，屋里安静得都能听到挂钟的声音。空气越来越凝重，越来越让人喘不过气，让人有一种想逃离的感觉。医生后来告诉吴琪，这种沉默的时刻，需要医生的勇气和耐心。有时候病人沉默十秒钟，医生就开腔打破沉默，或者逃离了，实际上大家都需要更大的勇气来面对这样的告知时刻。
宁晓红说，她虽然很希望帮助告知病人实情，但是尊重病人意愿是第一位的。在每次的询问中，宁晓红要做的是，不给病人任何的压迫感，让病人有足够的选择空间。“我们永远不要说，你这病必须化疗，或者必须手术。如果病人不愿意呢？所以我永远给病人两种以上的方案，我会告诉他们，不治也是一种方案，你们永远有选择。”宁晓红说，在医术无力回天之时，治疗再治疗已经没有意义，帮助病人实现心愿非常重要。医生的职责，并不仅仅是医疗技术的操作者，医生需要具备用多种方法回应病人痛苦的能力。
病人有患病的痛苦，家属则需要面对失去亲人的痛苦。北京协和医院老年科主任医师刘晓红认为，姑息治疗的照护对象也应该涵盖病人家属，比如说对于一些临终前因为各种原因用上了呼吸机的老人，如果如果家属决定了拔呼吸机，在家属签字之后，应该由医护人员来执行。“如果为了躲避责任，让家属自己去拔呼吸机，很可能家属会一辈子做噩梦都是在拔亲人的呼吸机，我们医生应该承担起该有的责任。”
2019年6月，周刊做了一期关于阿尔茨海默病的封面《阿尔茨海默：病人与亲人》，在关注患者的同时，也将目光聚焦到了患者背后巨大家属群体的生活和精神状态。阿尔茨海默病是一种残忍的疾病，它的过程与人类的发育方向相反，患者逐渐失去人格和才能，忘记家人、朋友和整个世界，以完全依赖他人而告终，到那时，病人甚至会以胎儿的姿势蜷缩在床上。
阿尔茨海默病患者是一个庞大的群体。2013年6月，《柳叶刀》发表了一项由跨国合作团队完成的中国阿尔茨海默病和其他类型痴呆症流行病学调查分析。这是目前关于中国痴呆症流行病学调查相对权威的数据。报告显示，2010年全世界约有3600万痴呆症患者，其中约四分之一在中国，患病人数已是世界第一。
对于照料者而言，最大的悲哀，是如何面对曾经至亲至爱，如今却越来越陌生的人？如何在当下与他们重新建立新的连接？在参与采访时，有人向我这样形容照料阿尔茨海默患者的那种纠结的心理，“如果是养一个孩子，我们能看到孩子变得越来越好，从会走路、说话到上学、独立，你的心里装的是希望，但照顾这样一个患者，你能看到的只是他变得越来越差。”
杨叔是我在写阿尔茨海默病时联系的一个采访对象。他的老伴在2010年被诊断为轻度阿尔茨海默病。到今年为止，他已经照料了9年，老伴现在已经失语，出现打人等激越行为，生活也不能自理、大小便失禁。杨叔照顾老伴无微不至，从穿衣到吃饭，走到哪里都是手牵着对方，由于老伴在家闲不住，一天要出去散步好几回，有时候她醒得早，凌晨三四点就要出门。这不是杨叔原本计划的生活，他本来打算退休后帮助女儿带孩子，现在全部的精力还不够支撑对妻子的照顾。
我去过他们家，房子有80多平米，两个女儿成家的成家，搬出去的搬出去，房间冷冷清清的，连个说话的人都没有。老伴生病的前几年，杨叔心理和精神压力都很大，一度到了抑郁的地步，病好后，他记录下了当时的一些症状：不爱说话，不爱见人，也不爱换衣服，浑身无力，每天上楼都很累，单调、焦虑，这样的日子凑合了四五个月。“家里人说什么我都听不进去，虽然我知道他们为我好。那时就整天将脑袋往墙上撞。医生曾问他是否想自杀，我想过很多次，不过我告诉医生我不想。”杨叔告诉我。
后来他想了一个疏解的办法，利用空闲时间写日记，他每天要写两篇，字数都不多，一篇是写给老伴的，记录她的日常状况和各种突发情况，比如说一天拉了几次裤子；另一本则是写给他自己，内容也很简单，也是一些买菜吃饭的事情。这些让杨叔觉得，他还是他自己。写的过程中，杨叔的心绪也在日渐平和，“有时候我会想她真幸福，吃喝拉撒不用人操心，但有时我又想，她其实很可怜，她不会表达自己，我给她什么，她都得接受，我想她应该是不幸福的。”
杨叔的女儿多次劝他送老伴去养老院，他不舍得，还跟女儿吵了几回。后来他给女儿写了一封信，他说，“她从25岁嫁给我，风风雨雨四十三年，我不舍，我现在的生活目标就是照顾她，我没有别的想法，我也不想过自己的幸福生活，她就是我的幸福。当然，我有时也烦，但我能克服困难，因为有爱。”在日记中，他表达了自己对两个女儿的愧疚感，“你妈现在的情况，我无法顾及你们，我心有愧疚……我不想再让你们分担照顾她的任务。我有时想，要不是你妈这样，我可以接送孙子上下学。我自己能扛就扛起来，你们也都不容易，我深知。”
我的朋友冯平也是我的一个采访对象。我想到采访她是因为她的朋友圈。每年的节假日，都是她回去陪父母的日子，这段时间她就会在微信朋友圈记录她母亲的状态。她的母亲2012年被诊断为轻度阿尔茨海默病，现在已经发展到不认识家人、并伴有言语和行动上的暴力行为。冯平是一个非常敏感的人，总是试图从母亲支离破碎的片语中去揣摩她的想法，行为的动机。更加让我好奇的是，冯平关于她母亲的记录总是有某种观察性的东西在里面。
冯平告诉我，现在做的这些事情都是她在母亲生病前不会去做的。以前，她跟母亲有些疏远，一年也只过年才会回家一次。冯平说母亲是一个非常强势的人，出生于上世纪40年代，名牌大学毕业生。之后一直在大学任教。父亲则在研究所工作，工作很忙。作为那一代的女性，冯平的母亲既要承担孩子所有养育的责任，又要负责全部家务，还得像男人一样地工作，冯平就是在母亲对父亲的抱怨中长大的，“加班没有加班费，也不多赚奖金”；“从不帮助做家务”；“又不浪漫”。“她总觉得自己被家庭和孩子拖累了，一家人要对她感恩，凡事都得顺着她的意。”冯平告诉我。
作为孩子的冯平，自然也逃脱不了母亲的唠叨。在母亲的眼里，她是一个愚笨的人，除了会考试，啥都不会，念叨最多的就是不会做饭。冯平也看不上母亲，觉得她守旧、封闭、自以为是。冯平说退休后母亲的变化尤其明显，不能接受任何新生事物，家里使用个电话子母机，都会让母亲烦躁起来。在这样的对峙之下，冯平一直在试图与这个家庭拉开距离，独立之后，她很少回家，完全走向了母亲所唠叨和指责的类型，48岁的她一直以来从不做饭，基本是靠外卖和外出吃饭活着。
这一切在母亲生病之后发生了改变。得病后的母亲其实是更加暴躁的，来回走动伴随着高声咒骂。面对这样的母亲，冯平选择了妥协，用更多的时间去陪母亲，她会拉着母亲的手在小区里走。母亲很少能认出她，她只得尝试着在母亲错乱的记忆里寻找沟通的规律。在一起待得时间久了，她发现母亲的世界慢慢向她敞开了一扇小门，只要她找到那个门，母亲也会表现出被理解了的温柔。她很惊奇的发现，母亲错乱的记忆总是会回到40岁左右。
那时冯平和哥哥还小，一个上初中，一个上小学。当时，父亲得了一场大病，只能长期在家里休养，工资只发原来的一半，跟他们一起生活的外婆已经有痴呆的表现。冯平的母亲既要上班，又要照顾一家老老小小四口人，丈夫身体能否恢复，什么时候恢复？两个孩子上学吃穿用住都要钱，还有老人要照顾。在冯平以往的回忆里，没有这些考虑。她只是觉得自己那段时间很馋，老想吃肉。之于母亲，吃肉却也是实实的担子。好像在突然的一瞬间，冯平才理解了母亲的强势，而拒绝新事物和变化，也是母亲在守护自己的安全感。“这些苦，都刻在了她的记忆里，磨也磨不去。”
冯平的母亲偶尔也有清醒的时刻。有一天，母亲突然问冯平等会儿还走不走。在冯平看来，这是个陷阱性的问题，正确答案取决于此刻母亲把她当作谁，是希望她多留些日子，还是怕她赖着不走。她就含含糊糊地说，如果吃完饭还早，就走；如果天黑了，就不走。母亲看了看外面说：“现在天已经黑了。”
一篇篇的有关医疗的报道后面，都是一个个不那么让人开心，但又不乏暖意的故事。在这些事情里，我发现每一个人都在与疾病、与家人、与外界的相处中不断在成长和重新认知一些东西。这些在从前可能是矛盾，可能是误解。我们终将解开这个缠绕的结，与亲人、与自然规律、与世界和解。
我也在这一个个故事之间，也会去慢慢地反观自己，会想着如何去理解父母，如何去理解一些我之前不能接受的事情，如何理解身边的人，如何接纳自己的缺点和不完善。比如说我对死亡依然心存胆怯，有一段时间，我以为我做了很多的社会报道后已经变得坚强起来，能够平静地对待事件中的生生死死，但一天我突然从噩梦里醒来，错乱地去找照明开关时，我发现并无什么大的变化。可这又如何呢，也许这正是我内心柔软的地方，不是吗？
我们这个职业，也许写遍了别人的故事，看清的却是自己。在未来的日子里，希望能够带着这些柔软，继续成长，与大家一起成长。
作者/王珊
